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En visite à Dakar, Lilian Thuram souhaite rendre la drépanocytose visible

17-07-2006

La drépanocytose, maladie génétique la plus répandue dans le monde, doit "sortir de l'invisibilité", a exhorté dimanche le footballeur français Lilian Thuram lors d'une conférence de presse dans la capitale sénégalaise. "C'est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Elle touche à 85% la population noire. Et malheureusement je crois que mêmes les populations concernées ne la connaissent pas très bien", a déclaré M. Thuram, ambassadeur de l'Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD). "La chose la plus importante en ce moment c'est donc de faire sortir cette maladie de l'invisibilité qui l'entoure", a déclaré le défenseur français, en tournée africaine pour préparer un congrès sur la maladie prévu fin novembre dans la capitale sénégalaise. La drépanocytose, maladie génétique la plus répandue dans le monde, doit "sortir de l'invisibilité", a exhorté dimanche le footballeur français Lilian Thuram lors d'une conférence de presse dans la capitale sénégalaise. "C'est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Elle touche à 85% la population noire. Et malheureusement je crois que mêmes les populations concernées ne la connaissent pas très bien", a déclaré M. Thuram, ambassadeur de l'Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD). "La chose la plus importante en ce moment c'est donc de faire sortir cette maladie de l'invisibilité qui l'entoure", a déclaré le défenseur français, en tournée africaine pour préparer un congrès sur la maladie prévu fin novembre dans la capitale sénégalaise. Le troisième congrès scientifique international sur la drépanocytose, maladie génétique du sang contre laquelle aucun traitement n'existe à ce jour et qui touche plus de 50 millions de personnes, se tiendra du 22 au 24 novembre à Dakar. Le congrès de Dakar doit faire le point sur les avancées dans la lutte contre cette maladie qui tue chaque année 200.000 personnes. "Il faut absolument que les pays africains prennent en charge le fait de soigner et éduquer leurs populations et (..) demandent aux autorités internationales de les aider", a encore exhorté M. Thuram. Le défenseur français, dont il s'agit du premier déplacement en Afrique, doit s'envoler lundi pour l'Afrique du Sud avant de se rendre dans la foulée au Bénin puis au Togo, accompagné par l'ancien président du Bénin et président d'honneur de l'OILD Emile Zinsou et de la présidente de l'organisation Edwige Ebakisse Badassou. Maladie génétique et héréditaire, la drépanocytose sévit principalement en Afrique centrale. Elle provoque une anomalie de l'hémoglobine obstruant dans certains cas les vaisseaux sanguins. Les symptômes en sont des crises de douleur, une anémie chronique ou un disfonctionnement de la rate ayant pour conséquence des infections pulmonaires et osseuses. Source/AFP Commentaires Ajouter un nouveau Rechercher ...   | Unregistered | 17-07-2006 10:56:44 ***Elle touche à 85% la population noire*** 85% des cas relevés sont des noirs 1 naissance sur 250 aux Antilles 1 naissance sur 100 en Afrique intertropicale ou centrale http://www.inrp.fr/Acces/biotic/gpe/dossiers/drepanocytose/html/synthese.htm Jeff   | Unregistered | 17-07-2006 11:58:09 1. Non, non "nous n'avons rien à voir avec ces gens là"...qui a déclaré cela au fait? Lilian , respect. Miss Stick   | Unregistered | 17-07-2006 12:05:11 Cette maladie, bien qu'appellée "maladie de noirs", ne conccerne malheureusement pas que les noirs. Mais elle les touche dans les plus grandes proportions. C'est une maladie qui prive les malades de l'oxygène nécessaire pour "alimenter" les cellules qui, lorsqu'elles sont "en manque", entraînent une souffrance immense, insuportable, intolérable, que rien ne peut soulager. J'ai ainsi vu à l'hôpital du Lamentin, un gamin de 11 ans souffrir d'une crise, et je ne l'oublierai jamais. Beaucoup de personnes atteintes de cette maladie meurent avant l'age de 30 ans. Elle se manifeste chez les individus à des degrés divers et il faut dire que la science ne fait pas de progrès très significatifs en la matière. C'est pour cela qu'à chaque téléthon, je me dis qu'il faudrait peut-être qu'une partie des fonds versés par les Antillais, -qui sont le plus souvent malades- serve à la recherche sur cette maladie génétique invroyablement douloureuse, notamment dans la recherche du Soulagement de la douleur qu'elle entraîne. C'est une maladie génétique dite "orpheline", c'est-à-dire qu'on considère qu'il y a trop de personnes qui en souffrent dans le monde pour que la recherche se penche valablement dessus. Peut-être que les choses sont en train de changer. Il me semble que des premières dames africaines entourent Lilian Thuram dans sa croisade contre cette maladie. J'encourage les associations qui se sont créées dans le but de vaincre cette maladie à poursuivre leur combat contre l'ignorance, le silence, la souffrance. Plis fos ! Et bravao à Lilian de s'investir dans cette cause. ...   | Unregistered | 17-07-2006 12:11:26 ***C?est une maladie génétique dite ?orpheline?, c?est-à-dire qu?on considère qu?il y a trop de personnes qui en souffrent dans le monde pour que la recherche se penche valablement dessus*** trop? ***cette maladie, bien qu?appellée ?maladie de noirs?, ne conccerne malheureusement pas que les noirs*** malheureusement? Miss Stick   | Unregistered | 17-07-2006 12:27:37 1) Il fallait lire "trop peu de personnes", bien sur. Merci de me donner l'occasion de corriger. 2) C'est je le concède un mot "malheureux", mais qui signifie que J'aurai pour ma part préféré que cette maladie touche le moins de personnes possibles. Ne voyez là aucun contexte raciste, loin de moi ces pensées. Miss Stick   | Unregistered | 17-07-2006 12:28:52 3) je vois que vous lisez avec attention, cela fait plaisir. Certains devraient en prendre de la graine. nadhub   | Unregistered | 17-07-2006 12:31:31 Comme quoi on peut savoir se servir de sa tête comme de ses jambes Un petit bémol cependant . J'ai vu Lilian présenté son projet d'aide pour aider tous ces gens qui souffrent de cette maladie et à aucun moment il n'a dit que cette maladie était une maladie qui touchait surtout les nègres, comme si il avait du mal à dire cela Quand on est balèse comme lui , il ne faut pas que nous soyons victimes du regard des autres et encore BRAVO LILIAN mr bligh hms la bounty   | Unregistered | 17-07-2006 13:08:23 cette maladie touche les noirs antillais africains et arabe marocains,cela concerne les noirs et les arabes,quant on sait que les marocains sont mélangées avec des maures (raçe noirs),pareille en dermatologie,il utilise des produit pour noirs et métisses. capitaine bligh hms la bounty(trés bon travail lilian Cecile   | Unregistered | 17-07-2006 13:21:29 J'aime vraiment bien ce gars. Ce n'est pas pour rien qu'on l'a qualifié de l'intello de l'équipe de France. La tête et les jambes... kanelle   | Unregistered | 17-07-2006 14:55:12 bien LILIAN ! vous êtes une belle personne je vous ai toujours admiré. toomblak   | Unregistered | 17-07-2006 16:32:38 WOoLO LILIAN, Cetype est le meilleur exemple a suivre, a la fois excellent sur un terrain et aussi capable d'étre dévoué aux services des autres et je ne dit pas cela simplement par chauvinisme. reJoinmoiCanabis   | Unregistered | 17-07-2006 16:50:41 Celà fait du bien de voir des personnes oeuvrer pour les autres et non pas pour leur petite personne. Bon courage Lilian. André Pannot-Sitoz   | Unregistered | 17-07-2006 22:57:55 On parle tellement des inventeurs noirs. Mais comment se fait-il, aucun n'a voulu se penché sur ce problème? Miss Stick   | Unregistered | 18-07-2006 06:37:56 A 13 Parceque c'est un domaine qui relève de la recherche scientifique, où il faut beaucoup, mais alors beaucoup d'argent pour espérer, sans aucune certitude, trouver quelque chose. En général ce sont les états, les gouvernements qui investissent pour la recherche scientifique, ou des laboratoires pharmaceutiques extrèmement fortunés ou alors, quant ces derniers font la fine bouche, les téléthons où on demande carrémment au contribuable de...contribuer. D'autre part, il faut savoir que quant on trouve, les laboratoires doivent être certains que cela représente un marché juteux pour procéder à la fabrication et la commercialisation du "produit". Sinon, ils ne le font pas. C'est la dure loi qui régit cet univers impitoya-a-ble !!! dommage   | Unregistered | 18-07-2006 09:29:30 thuram ja rivé dakar ! kou maniè y pa té a kaille li en gwada ! Cocoriche   | Unregistered | 18-07-2006 12:09:34 Bonjour, Bien sur qu?il y a de la Recherche dans le domaine, vous plaisantez! Et heureusement (je pense, comme le mentionne l'article, a un manque de visibilite). Et les Antilles ne sont certainement pas en reste. J?ai une collègue a l?UPRES de Fouillole, en Guadeloupe, qui travaille avec des sportifs drépanocytaires et qui a publié ses travaux cette année. Pour ceux qui connaissent, rendez vous sur "Pubmed", le référencement des publications scientifiques, en rentrant « sickle cell disease » = "maladie des cellules-faucilles", vous aurez plus de 15000 papiers sur la question. Seulement, comme beaucoup altérations d?origine génétique, la découverte de médicaments demande du temps et surtout beaucoup de moyen ! Cocoriche. Miss Stick   | Unregistered | 18-07-2006 12:45:28 A 16 C'est très rassurrant. Merci. Cocoriche   | Unregistered | 18-07-2006 16:17:14 De rien Miss Tick. C?est rassurant oui et non. Il y a un manque d?information évident en dehors du monde scientifique concernant la drépanocytose. A mon sens c?est d?ailleurs un symbole fort que ce congres se tienne en Afrique a au moins deux points vue. Le premier du fait de contextes socio-economiques faibles mais surtout de croyances ancrees, la drepanocytose y fait des ravages. Cette maladie est une maladie sanguine « invisible » aux yeux de beaucoup d?Africains et est donc diabolisée. D?un second point de vue, cette pathologie touche préférentiellement la population noire car elle s?est développée dans les zones paludéennes (Inde, Afrique). L?allèle muté « S », contrairement au normal « A » a conféré une résistance aux porteurs du virus du paludisme. Si les individus sains de la drépanocytose « AA » mouraient du paludisme, les porteurs sains AS (l?allèle étant récessif), survivants au paludisme, ont donc contribue à propager la maladie. Nous les Noirs avons donc dans notre génome une plus grande fréquence de cette combinaison de d?alleles AS et avons donc 1 chance sur 4 de transmettre la maladie « SS » à nos descendants, en cas d?union avec un autre individu AS (1/4AA ? 1/4AS ? 1/4AS ? 1/4SS). Et c?est la tout le paradoxe, qu?une telle maladie incurable et mortelle sous nos tropiques n?aie pas plus de retentissement que cela, si ce n?est quand on croisait le chemin d?un gamin malade dans son cursus scolaire ou un voisin. Le gène est connu, le tes de dépistage existe, les gens doivent être plus AWARE pour parler comme Van Damme ! Cocoriche. Cocoriche   | Unregistered | 18-07-2006 16:19:06 Miss Stick, mes excuses! Cocoriche. Didier   | Unregistered | 18-07-2006 18:55:40 A 5 : Comment qualifier pas d' "orpheline" une maladie qui touche 50 millions de personnes dans le monde ? Disons qu'elle est orpheline dans le monde occidental... Souhaitons donc que cela change rapidement. Woulo Missié Thuram ! Kalo Japoul   | Unregistered | 18-07-2006 19:10:14 Lilian a trouvé le remède? Il est en ballade et il en profite pour dire un mot faire un geste. rien de grave. Marnie   | Unregistered | 19-07-2006 09:56:23 Poste 1, Juillet 1 naissance sur 250 aux Antilles, ça fait 0,4%. Le chiffre 85%, ne peut être juste???? On ne parle pas du pourcentage, sur le site. http://www.inrp.fr/Acces/biotic/gpe/dossiers/drepanocytose/html/synthese.htm Sawadogo   | Unregistered | 19-07-2006 13:31:44 l'hémoglobinose S est une maladie héréditaire qui est presque cosmopolite mais à ,dominance noire.En effet , cette maladie est la cause de beaucoup d'abandon des services ,des ecoles...Je remerci M.Thuram Lilian d'avoir pris la tête pour lutter contre cette pathologie. Je pense qu'il faut mettre l'accent sur le depistage non seulement pour eviter les mariages à risque mais aussi pour bien prendre en charge des enfants malade.Merci que ALLAH vous accompagne dans cette lutte. jarry   | Unregistered | 19-07-2006 17:15:40 marnie ***1 naissance sur 250 aux Antilles, ça fait 0,4%. Le chiffre 85%, ne peut être juste????*** il est où le problème? 85% de gens atteints de la drépanocytose sont des noirs! tu arrives à comprendre cela? c'est à dire si tu prends 100 personnes malades tu trouveras 85 noirs ok? Aux antilles sur 250 naissances, il y a un enfant atteint de la drépanocytose oK? Vita Aalé-Ggo   | Unregistered | 20-07-2006 02:01:35 Et le vitiligo? Marnie   | Unregistered | 21-07-2006 02:16:52 poste 24 Ce qu'il y a , a comprendre, c'est ta MALHONNETETE intellectuelle, associée a ton incapacité a élaborer un raisonnement construit et à utiliser google. Les chiffres parlent d'eux même.. http://64.233.183.104/search? q=cache:oe4F3mNWvHcJ :www.anaem.social.fr/IMG/pdf/Drepanocytose. pdf+pourcentage+de+d r%C3%A9panocytose+au x+Antilles&hl=fr&gl=fr&ct=clnk&cd=1 les pays de prévalence maximale (20 à 25 % : zone 1 Afrique Centrale (2) les pays de prévalence majeure (12 à 15 %) : zone 2 Afrique de l?Ouest (3) les pays de forte prévalence (5 à 8,5 %) : zone 3 Antilles Guyane (4) les pays à prévalence faible (0 à 1 %) : zone 4 Afrique du Nord, Sous continent Indien. jarry   | Unregistered | 21-07-2006 13:38:54 Marnie, je commence à penser que tu ne comprends ni le français , ni les mathématiques!! :-( donc je te confirme que 85% des malades atteints de cette maladie sont noirs, ce qui grand tèbè ne veut pas dire que 85% des noirs sont atteints par cette maladie! C'est désolant de discuter avec quelqu'un qui bute sur ça :-( alex   | Unregistered | 29-07-2006 20:49:21 Bravoooo Lilian, bon sur le terrain et dans le coeur!!! J'ai lu quelque part qu'il y a un nouveau médicamment du nom Nicosan , très efficace pour combattre cette maladie et qui vient d'etre commercialisé au Nigeria au mois de juillet 2006 par la compagnie Xechem. Quelqu'un a-t-il entendu parler de ce produit ? Et pourquoi ne pas l'utiliser pour les patients`? Alex Seul les utilisateurs enregistrés peuvent écrire un commentaire!

Dernière mise à jour : ( 01-09-2006 )

 

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